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研究人員開發自閉症譜系患者生活品質評量工具

來源 : 亞洲健康互聯海外中心
update : 2020/03/24

費城兒童醫院(CHOP)研究人員領導的一項新研究表明,一套簡單的問卷可以幫助臨床醫生和家庭,更好地評量被診斷為自閉症譜系障礙(ASD)者的生活品質。新開發的工具是為自閉症兒童、青少年和成年人設計的。早期發現表明,臨床醫生可以透過直接向他們提出這些關鍵問題,來了解更多有關如何滿足自閉症患者需求的知識。這項發現310日發表在《孤獨症研究》雜誌網路版。

儘管臨床研究人員通常專注於衡量診斷標準或行為障礙,但自閉症自我倡導者、家庭成員和社區組織,一直呼籲更加重視衡量具體和實際的領域,這些領域如果得到適當解決,將有助於自閉症患者改善生活品質。目前雖已提出了幾種方法來實現這一目標,但是它們並非生命週期方法,也沒有婦女和女童的足夠數據。

卓克索大學自閉症研究所博士後研究員勞拉·格雷厄姆·福爾摩斯說:「個別研究測量了自閉症患者的特定生活品質,但是我們相信,有機會創造一種方法,來測量多個領域的生活品質,這種方法可以隨著需求的變化在他們的一生中不斷發展。我們希望確保該工具涵蓋各個領域,包括身心健康、人際關係和主觀幸福感,因此我們可以開始在更細微的層面上,了解自閉症患者一生經歷的奮鬥和成功。」

該研究小組以美國國立衛生研究院父母報告的結果測量信息系統《PROMIS》為基礎,開發並測試了名為《PROMIS Autism Battery - Lifespan (PAB-L)》的自閉症生命週期生活品質測量工具。

在審查了每個領域並收到自閉症患者,及其家人以及自閉症專家的反饋後,該工具已針對5-13歲的自閉症兒童(透過父母代理報告)、14-17歲的青少年(父母代理和/或),和18-65歲成年人的自我報告,並將結果與普通人群進行比較。

共有912名參與者完成了對該工具可行性評估的線上調查。參與者普遍反應說該調查易於理解,涵蓋了重要主題,甚至可能根據結果改變個人,或父母管理自閉症支持計劃或臨床護理的方式。

雖然有些人平均表現出優勢,但與沒有自閉症診斷的同齡人群相比,自閉症譜系各個年齡層都報告了更大的挑戰和較低的生活品質。他們特別指出,他們的生活統計數據較低,社會支持少且社會隔離程度更高,更容易因憤怒和焦慮等症狀表現出情緒困擾,並且更容易出現睡眠問題。自閉症譜系中的婦女和少女,報告的焦慮和睡眠問題水平高於男性。由於這是首次使用此工具,因此需要做更多的工作。但是,這些測量為研究人員提供了重要的起點。

研究的高級作者,費城兒童醫院自閉症研究中心培訓主管朱迪思·米勒博士說:「這項研究表明,評估不同年齡和性別患者的生活品質是可能的,且是有意義的。我們相信這些發現為回答一些非常重要的問題,提供了重要的基礎,這些問題涉及如何為孤獨症患者(包括在臨床研究中代表性不足的患者),提供生活品質支持。」