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「我的鋼鐵老爸」

來源 : MD News 生技與醫療器材報導 181期
update : 2016/02/03
挑戰艱鉅的鐵人三項比賽 「我的鋼鐵老爸」 淺談腦性麻痺
「我的鋼鐵老爸」─淺談腦性麻痺
 

由尼爾斯塔維涅(Nils Tavernier)執導《我的鋼鐵老爸》,電影敘述朱利安(法比恩艾荷飾演)是個樂觀、又有幽默感的17歲青少年,他與同年齡的朋友一樣,正享受人生中最美好的階段。

但與其他人不同的是,他是一位先天性腦性麻痺患者,行動都必須依賴輪椅代步,且他的雙手也無法和一般人活動自如,即使如此,朱利安對於人生仍保持樂觀積極的態度。


艱鉅的鐵人三項挑戰
 

朱利安有一位非常疼愛他的母親(亞歷珊卓蕾米飾演),但他的父親保羅(賈柯甘柏林飾演)卻時常藉由工作繁忙刻意與朱利安保持距離,因此,兩人的關係十分疏離。

偶而之間,朱利安無意間發現保羅年輕時,曾經參加鐵人三項比賽,加上他看到一則與傷殘人士完成鐵人三項競賽的新聞後,從此激發他的鬥志,嘗試說服保羅和他一起參加比賽。

這位鋼鐵老爸帶著手腳無法活動的兒子騎雙人腳踏車,拖著橡皮艇游泳,最後再推著輪椅跑步,希望能完成艱鉅的鐵人三項挑戰。

經過一連串的波折後, 保羅與朱利安決定要一起挑戰,突破生理上與心理上的極限,完成這項困難重重的壯舉,透過日以繼夜長期訓練的過程中,原本兩人疏離的關係也逐漸拉近。

從朱利安身上實實在在見證到「人因夢想而偉大」,當大家都認定不可能的時候,

他卻仍堅持信念,將負面反對的聲音轉換為正面積極的能量,將不可能化為實踐,即使過程中有許多艱辛與困難,但只要找到屬於自己的步調,一步步堅持到最後,獲得的將遠超乎於原先所想到的。
 

何謂腦性麻痺?

《我的鋼鐵老爸》電影中的朱利安罹患先天性腦性麻痺,行動都必須依賴輪椅代步,雙手也無法和一般人活動自如,卻仍堅持完成鐵人三項比賽。 事實上, 所謂的腦性麻痺又稱為腦麻痹,為人類未成熟大腦因為各種因素,例如母親感染德國麻疹、胎兒生產中被卡在產道過久導致腦部缺氧、產後腦外傷或腦炎等,所造成的身心障礙。 由於腦部麻痺指的是大腦或小腦的動作控制區域在懷孕時、出生後或生產時遭受傷害,導致患者運動功能產生障礙。

此外, 取決於患者傷害的位置有所差異,許多腦性麻痺患者會有感官功能發展與平衡力不佳、認知能力、語言能力、智力能力缺損,且患者亦可能有視力障礙、聽力障礙以及癲癇等問題。 目前,對於腦性麻痺並沒有直接的治療方式,但早期療育可讓患者降低障礙的嚴重程度。目前每1000名出生嬰兒中,約有2~2.5名會罹患腦性麻痺。

腦性麻痺的病因 有關腦性麻痺的成因雖然並不是非常清楚,但主要成因可分為三種:
「出生前」:患者可能因母體懷孕期間,特別是早期,發生疾病或服用藥物所導致,例如:德國麻疹、感染、基因突變、先天性腦部畸形以及帶狀皰疹,其孕婦在懷孕期間如有無法有效控制的糖尿病、高血壓以及服用不當藥物等,皆會導致胎兒先天性腦性麻痺;
「生產過程中」:由於母體在生產過程中遭受感染、產程過久或早產,皆會導致嬰兒在生產中或產後無法充分呼吸,獲得氧氣的供應,產生對腦部的傷害;
「出生後」: 因為腦部外傷, 直接傷害到腦部組織,或者由於腦部感染、腦膜炎等,引發腦部缺氧或出血,間接對於腦部的損傷。 腦性麻痺的症狀

有關腦部麻痺所產生的症狀,除了主要為自主動作控制與協調產生障礙外,都會因為腦部不同的受損部位,產生語言、聽力以及視力等功能上的障礙,或者癲癇的發生。

腦部麻痺經常伴隨智能不足或學習障礙的現象,間接導致家庭與社會的問題。

再者, 雖然患者腦部受損不會惡化,但其所引發的功能障礙卻會越來越明顯,包含:「異常肌肉張力」:肌腱反射增強,使肌肉也會有異常的伸展性與痙攣的現象,會因為動作的速度所影響,通常在四肢呈現張力過強時, 在軀幹也會呈現張力過低的症狀。

  • 「異常動作型態」:
    在神經肌肉系統方面,會產生不良的肌肉控制,沒有辦法選擇單一收縮肌肉,且容易產生肌肉共同收縮的情形,以及姿勢變化時調節與平衡不良,例如姿勢改變時, 無法做出穩定身體的控制能力,肌力不足與不正常的肌張力,讓表現出的動作不穩定,迥異於正常人。
  • 「動作功能障礙」:
    由於上述的因素,特別是肌肉控制問題,間接造成孩童在日常功能性活動方面有所困難。
    依據障礙嚴重程度, 會產生輕度、中度以及重度的功能障礙,其中,「輕度」為可做出功能性動作,但動作較不正常、「中度」則需要有輔具的協助,才能完成功能性動作、「重度」則需要他人的協助才能完成功能性的動作。
    以「感覺統合功能障礙」來說,除了觸覺、本體感覺以及疼痛覺可能會受到影響之外,由於腦傷直接導致動作障礙,智能不足間接造成的過度敏感現象。
  • 「智能不足」:
    部分患者會伴隨智能不足的情況,產生認知上的障礙,但也有些腦性麻痺兒童的智力發展是正常的; 「系統」:患者常會有癲癇的發作、視覺障礙、聽覺障礙以及語言障礙等。

腦性麻痺的分類
 

依據腦部受損的的形式可分為:

  • 「痙攣型」: 痙攣指的是肌肉處於張力過強的狀態,經常會伴隨主動或被動動作速度的增快,張力就會變強,痙攣型腦性麻痺患童,因為大腦皮質受損,讓肌肉呈現過度緊張與僵硬的現象,特別在動作表現時非常明顯,痙攣型在雙邊腦性麻痺發生率為最高。
  • 「徐動型」:徐動指的是非經過意識控制的動作,這類型的患童由於腦部基底核受損,導致四肢肌張力不穩定,通常在2~3歲時會逐漸發展出不自主的動作,當患者情緒較為激動或緊張時,不自主動作就會更明顯。 這類型患者較少會有關節變形的產生,但因為不自主動作會影響到臉部肌肉,穩定性平衡差,發音也較不清晰。
  • 「僵直型」:四肢的張力高,與痙攣型不同的是,張力不會因為關節角度變化速度的大小而有張力大小的變化。
  • 「協調不良型」:指的是動作控制的協調性出現問題,常有搖晃的動作,由於這類型患童受損部位在於小腦,因此會導致協調不良與動作不穩定的症狀,容易出現在孩童嘗試要走路、單腳平衡或使用手作一些精細的操作時最為明顯,協調不良的患童要成長到獨立行走會比較緩慢。
  • 「顫抖型」:患童會在頭部或四肢出現不自主晃動;「低張力型」:目前還不知道是和大腦哪個特定區域受損有關係,主要特徵是休息時張力減低,不易有主動肌力的產生。
  • 「半身麻痺」:主要的表徵為上肢部位會有肩關節內轉,肘腕關節彎曲以及指頭緊握,而在下肢部位會有髖關節內轉、踮腳尖以及膝關節彎曲的症狀。
  • 「雙邊麻痺」: 四肢都會有所影響, 且下肢會比上肢嚴重,雖然手部仍有功能,但動作較為笨拙,而下肢呈現雙腳相夾毒姿勢。

腦性麻痺的預防
 

對於腦性麻痺患者的照顧與復健,最重要的是促進身體發展、學習新技巧與預防潛在併發症為主。

雖然這些患者的腦部病變是穩定的,但有些併發症卻會讓患者功能進步變差,照顧重點包含呼吸道、呼吸、便秘、吞嚥障礙、構音困難、癲癇、痙攣張力、關節僵硬變形等。

由於腦部受損之後就無法再生,因此腦性麻痺是無法痊癒的,只能減緩動作障礙的程度,降低併發症的發生。

應注意「早期診斷、早期治療」、「預防畸形:預防骨骼產生變形、脫位以及排列上的產生」、「預防關節孿縮:固定安排每天持續性被動牽拉運動, 預防肌肉長度縮短,使得關節出現孿縮」、「情緒與社會發展:提供患童正常的生活方式,情緒控制與社會適應的導引」、「強調整體醫療團隊的合作」。